十多年来，张家港市锦丰镇鼎盛村村民唐惠明深受疾病困扰，任何繁重的体力活，都可能导致他疾病加重。疾病反复发作，直到去年才被确诊为克罗恩病。
至今，唐惠明已经一年多不能正常吃饭，每天几乎24小时需要通过鼻饲管，输胃肠营养液来维持身体所需。全家的重担压在打零工的妻子身上。下一步手术所需的高额费用，让这个已十分贫困的家无力负担。
生病这么多年，家人无微不至的照顾给了唐惠明强大的支撑：虽然被医生要求禁食进行完全胃肠营养，但父母还是每天为他熬汤水，喝或者不喝，都会送到他手边；妻子起早贪黑加班加点补贴家用，悉心照料他的生活，十多年来四处求医问药没有一句怨言；女儿成绩优异，在学业、生活上没有给家庭增添额外的负担。
唐惠明说，生活常让他感到无力，但一想到家人，便觉得“没那么糟”。
身高厘米，体重刚过50公斤，他靠营养液过日子
记者来到唐惠明家时将近中午，他的母亲正在厨房里忙碌。空空的灶头上，一小锅白粥便是午饭。热粥端上桌，唐惠明只是在一旁默默地看着。
唐惠明告诉记者，除了有时经不住父母劝说，勉强喝极少的汤水外，他已经一年多没有吃过其他任何食物了；十几年来，没法工作，家中较繁重的力气活对他来说都可能是威胁。这一切都是因为生的这场病。
时间回到年前后，当时，在一家大型企业做电工的唐惠明因反复腹痛便血，医院检查，在当时的医疗条件下，临床诊断他患有“溃疡性结肠炎”。从此，唐惠明走上了漫长的治疗之路。随后数年，他的病情毫无改善，每次肠镜检查均显示有“结肠多发弥漫性增生性息肉样病灶”等状况。直到年，唐惠明出现了肠梗阻，在上海接受了结肠次全切除、部分回肠切除术等治疗。不料手术后他仍然会腹泻、腹痛、便血。一年以后又因为肠梗阻做了手术。然而，两次手术没能止住他的腹泻、腹痛、便血等症状。
这些年，疾病让唐惠明的生活质量变得非常差：少量进食也会出现腹痛、腹胀；日常排便比普通人次数多得多、也难受得多；任何繁重的体力活都会增加他的病痛。
去年，唐惠明在苏大附二院接受了一系列检查，经过全国多位知名专家的会诊，被确诊患有克罗恩病。苏大附二院消化科主任医师唐文介绍说，溃疡性结肠炎和克罗恩病属于炎症性肠病，是病因尚不清楚的慢性非特异性肠道炎症性疾病。近些年，这种病就诊人数增加趋势明显。克罗恩病好发于青年期，临床症状主要有腹泻腹痛，可有血便、体重减轻、发热、食欲不振、疲劳、贫血等；并发症常见的有瘘管、腹腔脓肿、肠狭窄和梗阻、肛周病变，病程长者可发生癌变。
在确诊患有克罗恩病后，医生根据唐惠明的病情，建议他禁食，通过鼻饲管进行完全胃肠营养。他每天几乎需要24小时输胃肠营养液，满足身体所需。如今，这个身高厘米的男子体重刚过50公斤，而体重最轻时，只有40多公斤。
买营养液一个月得上万元，全家重担压在妻子身上
一天千余毫升的营养液，是唐惠明维持生命的唯一依靠。他每天必须吃药，每一两个月接受一次定期的随访，如此才能暂时让病情缓解。村里按*策帮唐惠明家办了低保，在就医、就学和基本生活方面，给予这个家庭支持和帮助。然而，自费部分的医药费和营养费，还是给这个本就贫困的家庭带来了很大的负担。
唐惠明告诉记者，目前他正在使用的是一种常用的胃肠营养液，一瓶价格87元，一天至少需要输4瓶，就这一项，平均每天要花近元，一个月就是上万元。
除去医保可以报销的部分，唐惠明的治疗费用自理部分每个月需要四五千元。在唐惠明家，近十箱的营养液和药品占了近半个房间，但这些也只够他用一个半月。
这么多年来，唐惠明花光了所有的积蓄。除了向亲友借钱，现在治病的费用和一家三口的日常开销都压在了妻子一个人身上。记者从鼎盛村村委会了解到，唐惠明的妻子在当地一家私人服装厂打零工，每月收入少，而且不稳定。“我每隔一两个月就得去南京检查治疗，一去少说要一个多星期，妻子陪着我，工作也耽搁了，有时一个月只能拿到几百块钱。”唐惠明说。
他告诉记者，由于这两年病情加重，医生建议他尽快接受进一步手术治疗，但家里已不可能再负担额外的手术费用。“接受手术治疗会改善我目前的状况，我想做，但是实在负担不起。”唐惠明摇着头说。
妻子不离不弃，父母关怀付出，女儿是他最大的安慰
面对自己的病情和生活的困境，唐惠明已经很坦然，而说起自己的家人，这个中年男子脸上泛起了一丝笑意。“生病的初期，我也曾焦虑、恐惧过。病了这么多年，无力、无助的感觉时常有，可家人的不离不弃和关怀付出，让我心里暖暖的，我相信一切没那么糟。”唐惠明说。
家里经济条件不好，全家人每天的伙食费都得掐着指头算。可就是这样，父母还是每天努力给唐惠明多补充些营养，哪怕忙碌只是徒劳。“他们心疼我，每天无论如何要为我熬些汤水，哪怕我不能吃。”唐惠明说。
妻子每天起早贪黑，白天做工贴补家用，收工回家还尽心照顾；去医院，妻子没有一次不陪伴左右，打理一切。十几年来她没有一句怨言，始终默默地支撑着这个家。“她说会一直陪我走下去。”唐惠明说。
说起女儿，唐惠明很骄傲。在读高三的小唐成绩优异，很懂事，知道家里条件有限，尽可能少给家里添负担。“我常问她，马上高考了，班里不少同学报了补习班，咱也报个班再提提优。可女儿总说‘报补习班没用，我自学更好’。有时给她一些零花钱买零食，她会说‘零食吃多了长胖’。实际上，我知道她是因为舍不得花钱。”唐惠明说，对女儿，他既感到宽慰也感到愧疚，“女儿的梦想是考上南京大学，希望她如愿，也希望她以后的路越走越顺！”这是躺在病床上的唐惠明此刻最大的心愿。
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苏州日报记者肖辛
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