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从患者和医生的角度分别看溃疡性结肠炎带来的影响
文献来源:InflammBowelDis.Apr;15(4):-8
既往的观点与实践溃疡性结肠炎（UC）是发生在结肠和直肠的一种慢性炎症性疾病，无法预测疾病发作和复发。
UC的症状可能是肠道症状，也可能是非特异性症状，其特征包括腹泻（血便和粘液）、腹痛、失禁，以及进一步的并发症（例如贫血和体重减轻）。
根据疾病的程度和严重程度以及患者的缓解状态，不同UC患者的体征和症状有很大差异。美国的患者总数约65万人，加拿大70万人。
与许多其他慢性疾病一样，UC显著影响了健康相关的生活质量和生活满意度，尤其是在疾病发作期间。UC还会损害患者的心理健康和社交活动。
很明显，UC会对患者的日常生活产生巨大影响。
存在的问题
尽管有许多临床试验评估了UC对疾病和生活质量的影响，但在“现实”环境中，很少有关于该疾病影响的大规模研究。
此外，目前几乎没有患者经历和对UC疾病/治疗看法的直接相关数据。此类信息可能对指导UC的未来管理很有用。
患者和医生对该疾病对患者生活的影响的理解，也可能存在实质性差异。
这项研究有什么新发现
这项研究进行了两次全国互联网调查，以了解患者相对于消化科医生如何认识溃疡性结肠炎（UC）的影响。
总共招募了例UC患者。患者自我评估20%轻度，63％中度，重度13％，4％不确定。
此外，另一项调查招募了位消化科医生（与患者无关）。
结果显示，UC患者报告平均每年发作8次（自定义发作的内涵）。这超过了消化科医生的普遍预期。
62％的UC患者报告说，疾病使他们难以过正常的生活，而消化科医生对这一点的估计为36％。
只有42％的患者认为，病情缓解的意思是，生活中完全没有症状。
患者和消化科医生均报告说，做到每天按处方服药对患者来说难以做到（患者42％和医生90％），按时服药对UC患者来说是一个难题（患者49％和医生41％）。
有46％的UC患者承认上周没有坚持吃药，消化科医生反馈这一数字为41％。
总之这些研究证实，对于UC影响生活质量的程度，UC患者和消化科医生的看法的存在差异。
更多的患者倾向于改变生活方式以适应UC，而不是采取行动优化治疗和按时按量服药。这一点与医生的感觉有很大差异。
因此未来需要改善患者与消化科医生之间的沟通，以便更好的管理疾病。
启示和影响
这是一项基于互联网的调查，涵盖了各种影响UC疾病的方面，研究目的是了解UC如何影响患者的生活。
这是第一项从患者和医生两方面的角度，共同评估对UC的疾病感知和影响。
研究结果表明，从患者的角度来看，UC的疾病负担比医生估计的可能要高得多。无论是疾病严重程度和发作频率，患者似乎都比医生的判断要更差。
与患者的反映相比，医师似乎高估疾病控制程度，并低估了症状对日常活动的破坏性影响。
此外，UC对心理的沉重打击（尤其是在焦虑方面），与病情相关的尴尬程度以及症状对生活质量的显著影响，似乎并未被医生完全理解。
尽管没有专门研究UC这一疾病，但之前其他研究的观察结果表明，医生可能低估了IBD患者报告的问题的类型和严重性。
患者与医师之间的不一致，主要涉及疾病活动、活动受限和心理困扰。
如果患者和医生之间对IBD疾病负担的理解缺乏共识，这令人担忧，因为这可能导致慢性疾病管理欠佳。
大多数患者并不认为他们的症状或发作是异常的。不同严重程度的患者都将其症状后果（例如，急需去洗手间）和复发（即使是重复发作）视为“正常”。
大多数患者（60％）甚至认为，经常复发的情况是“正常的”。
此外，患者对“缓解”的期望值也较低（远低于医生），超过一半的患者认为他们可能已经处于“缓解”状态，同时仍接受出现破坏性症状。
在这项研究中，超过80％的患者表示他们已学会忍受UC导致的生活困扰。
患者和医生对UC影响的观点不一致的原因可能是沟通欠佳。
在本研究中，约有1/3的患者不愿报告所有疾病的发作，而近50%的患者在缓解时就停止了定期复诊。
这表明患者与医生之间的关系较弱，并进一步支持了患者和医生对疾病影响的感知差异。
有关症状控制和缓解标准的反应还表明，患者和医生对UC疾病控制的目标可能有不同的理解。
在许多情况下，患者可能不知道他们的疾病可以得到更成功的控制，因此无法获得令人满意的疾病治疗。
显然，接受此次调查的患者需要与医生更好地沟通，并需要接受更多有关UC的治疗目标、管理策略和治疗进展的知识。
改善患者的知识水平，有可能改善患者的生活质量以及与医生之间的关系。
但是，在某些方面患者和消化科医生的认识比较一致。
许多患者感到他们现有的用药方案存在挑战，只有一半的患者完全按时服药，而医生也意识到了这些困难。
此外，患者表示不坚持治疗的原因包括：忘记、感觉良好、可以忍受的情况下尽量少用药、出门在外不方便携带和难以服药。
如前所述，服药次数过多负担也被认为是不能坚持治疗的主要原因。从患者和消化科医生的角度来看，坚持按时服药是UC管理中的主要问题。
这项研究表明，通过共同努力改善患者与医生之间的沟通，可以更有效地管理UC。
患者将从对疾病更好理解中受益，可以更有效地将自己的疾病状况表述给医生。
（本文仅供个人学习）
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